і синдром метелика) все ще залишаються невиліковними. Понад те, БЕ буквально “забирає” життя людей у ранньому віці. "За статистикою, термін життя у хворих на подібне захворювання в нашій країні –три роки.1 Apr 2021
Хвороба ця невиліковна, але при гарному догляді якість життя покращується, а її тривалість збільшується. У нашій країні таких дітей приблизно 450, але російські медики досі не мають спеціальних знань про цю хвороби і не мають у своєму розпорядженні витратні матеріали необхідної якості.
Хвороба генетична, невиліковна. Верхній шар шкіри – епідерміс – дуже слабо з'єднаний з глибшим шаром – дермою, тому починає пузиритися і сповзати при будь-якому дотику, як пилок з крил метелики. Дітлахів з такою хворобою так і називають діти–метелики.
Буллезний епідермоліз (БЕ) — група генетично та клінічно гетерогенних захворювань, що характеризується утворенням пухирів та ерозій на шкірі та слизових оболонках, вразливістю шкіри та її чутливістю до незначної механічної травми («механобулезна». хвороба»).